Wat vertel je de patiënt?

Mr. dr. Corrette Ploem, gezondheidsjurist bij het AMC in Amsterdam, maakte deel uit van de Commissie Onverwachte bevindingen bij diagnostiek en screening. Dit keer was het niet een bewindspersoon die om advies over het onderwerp had gevraagd, maar kwam de behoefte om aan dit onderwerp aandacht te schenken uit de Beraadsgroep Ethiek en Recht van de raad. Binnen dit gezelschap was gesignaleerd dat moderne diagnostische technieken artsen steeds vaker voor lastige vragen stellen. Wat betekent het voor de arts-patiëntrelatie wanneer je op bijvoorbeeld een mri-scan zaken ziet die niets met de hulpvraag van de patiënt te maken hebben? Wat moet je de patiënt dan vertellen en wat niet?

NevenbevindingenZijn artsen al erg bezig met nevenbevindingen?

Dat is vanuit mijn positie moeilijk te zeggen. Vermoedelijk sommigen al wel, velen nog niet. Maar het is een onderwerp waar je eigenlijk niet meer omheen kunt. Een van onze conclusies luidt: als je als arts de mogelijkheid hebt je te beperken tot op de hulpvraag gerichte diagnostiek, dan heeft dat altijd de voorkeur boven diagnostiek met een ruime scope. Mocht je toch diagnostiek met een brede scope moeten toepassen, bespreek dan van tevoren wat er uit naar voren kan komen. Bij beeldvormende technieken en genetisch onderzoek bijvoorbeeld, kunnen er gemakkelijk dingen aan het licht komen die je, gelet op de hulpvraag, niet zocht, maar die je toevallig waarneemt. Wat doe je daar als dokter mee? Wij zeggen in het advies: spreek daar al van tevoren met de patiënt over. De meeste patiënten realiseren zich niet dat er meer boven water kan komen dan waar ze om vroegen. Iemand moet tot op zekere hoogte kunnen zeggen wat hij met die onverwachte bevindingen wil. De arts zelf heeft hierbij overigens uiteindelijk wel het laatste woord. Die kan menen dat het werkelijk het beste voor de patiënt is om een bepaalde bevinding te vernemen.

Zou een patiënt van tevoren moeten bedenken wat hij niet wil weten?

In 1995 hebben we de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) gekregen. Sindsdien bestaat er een wettelijk verankerd recht op niet-weten. Achtergrond van dat recht is dat je bij potentieel stigmatiserende diagnoses (hiv, erfelijke aandoeningen) informatie zou mogen weigeren omdat kennis van zo’n diagnose je levensperspectief zou kunnen doorkruisen of je maatschappelijke positie zou kunnen benadelen. Als je een diagnose niet wilt weten, komt deze namelijk ook niet in je dossier. De WGBO is eenmaal geëvalueerd. Daarbij bleek dat het recht op niet-weten niet erg leefde in de praktijk. Met dit advies komt dit recht weer op tafel te liggen.

Heeft u enig idee hoe het advies is ontvangen in kringen van artsen?

Ik heb er nog niet zo heel veel over gehoord. Ik heb de indruk dat beroepsbeoefenaars het in de regel wel een belangrijk onderwerp vinden. Of er al stappen zijn gezet om een richtlijn te formuleren, weet ik niet. Ik begrijp wel dat, als je als arts met je voeten in de modder staat, het niet altijd eenvoudig is om tamelijk abstracte juridische en ethische afwegingen om te zetten in praktische beslissingen. Een richtlijn helpt wel heel erg om deze afwegingen dichter bij de praktijk te brengen. Ik merk hier in het AMC bijvoorbeeld dat er op de werkvloer veel behoefte aan duidelijkheid is over wat wiens verantwoordelijkheden zijn. ‘Waar kan ik op worden aangesproken?’ ‘Wanneer kan ik een tuchtrechtelijke procedure aan mijn broek krijgen?’ Heldere kaders worden op prijs gesteld. Overigens zijn die natuurlijk niet alleen voor de professionals van belang: ook patiënten hebben groot belang bij richtlijnontwikkeling op dit terrein.

Wat ziet u als een volgend interessant onderwerp van advies op dit gebied?

Ongezochte bevindingen in de context van wetenschappelijk onderzoek. We hebben daar al veel langer mee te maken. Bij onverwachte bevindingen hebben wetenschappelijk onderzoekers naar mijn mening een andere verantwoordelijkheid dan medische behandelaars. Voor onderzoekers geldt het als voldoende om alleen te waarschuwen als er iets ergs aan de hand is, dat noemen we ook wel de duty to warn. Behandelaars hebben een bredere verantwoordelijkheid, en dienen hun patiënten te allen tijde een goede behandeling te bieden. Op hen rust een duty to care. Zelf ben ik voorstander van een duidelijk onderscheid tussen de verantwoordelijkheden van wetenschappelijk onderzoekers en van behandelaars. Er kunnen anders te gemakkelijk misverstanden ontstaan over wat je als patiënt dan wel als deelnemer aan onderzoek van een professional mag verwachten.