Openheid zorgt snel voor onrust

Michel Wouters is oncologisch chirurg bij het Nederlands Kanker Instituut / Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Ook is hij hoofd van het wetenschappelijk bureau van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) dat kwaliteitsregistraties opzet van behandelingen bij verschillende vormen van kanker, bij operaties voor aortaverwijdingen in de buik, bij kinderen en andere patiëntengroepen. Doel van het bureau is de kwaliteit van zorg in de Nederlandse ziekenhuizen inzichtelijk te maken én te verbeteren.

Wat is de betekenis van dit signalement voor ‘het veld’?

Er komt duidelijk in naar voren dat het bij het bepalen van kwaliteit heel slecht werkt om dat van bovenaf te orkestreren. Dat werd door VWS wel geprobeerd met het programma Zichtbare Zorg. Destijds heb ik zelf in een voorbereidende commissie gezeten, maar het proces was heel rigide en vaak waren de benodigde gegevens niet voor handen. Je komt dan uit op indicatoren waarvan mensen op de werkvloer zeggen: is dat nou kwaliteit? Een ander bezwaar van de Zichtbare Zorg indicatoren, was dat ze geen recht deden aan een eventuele verwijzingsbias. Als je puur kijkt naar de kans op overleven of op complicaties na operaties dan is het goed mogelijk dat academische ziekenhuizen slechter scoren dan algemene ziekenhuizen. Maar dat is niet gek, want patiënten met complexere problematiek worden vaak gericht naar hen doorgestuurd. Een derde probleem was dat de lijstjes indicatoren ruimte lieten om naar eigen goeddunken de data te verzamelen. De eenduidigheid en vergelijkbaarheid schoten tekort. Daardoor konden de behandelaars er weinig mee. De Gezondheidsraad zegt: gebruik de registraties die clinici zelf bijhouden, die bieden echt zicht op kwaliteit. En vraag hen: wat zijn nou aspecten in de zorg die jullie verlenen, die bepalen of er betere of minder goede zorg is geleverd?

Hoe zou de kwaliteitsmeting er volgens u uit moeten zien?

Begin 2009 hebben de chirurgen een darmkanker-audit opgezet. Van alle patiënten die geopereerd worden, wordt dezelfde set gegevens verzameld om de effecten van zorg te kunnen vergelijken. Door die gegevens continu terug te koppelen aan het behandelteam, heeft men er ook wat aan voor het monitoren van de zorg en om verbeteracties in gang te zetten. Ook worden uitkomsten van verschillende ziekenhuizen voor case mix gecorrigeerd. Waar voorheen het ministerie, de verzekeraars en de behandelaars allemaal met eigen kwaliteitslijstjes werkten, hebben we nu afgesproken welke indicatoren uit de kwaliteitsregistratie door de ziekenhuizen worden aangeleverd aan zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen. Deze doorlevering gebeurt geautomatiseerd via het transparantieportaal van DICA: uit één uitgebreide set kunnen de ziekenhuizen alle ‘vragende’ partijen voorzien van betekenisvolle kwaliteitsinformatie.

Hebben patiënten een stem?

Clinici hebben vaak een technisch beeld van kwaliteit. Als je patiënten vraagt wat zij goede zorg vinden, dan komen andere aspecten naar boven: tevredenheid over de bejegening en hoe ze hun kwaliteit van leven ervaren. Bij de beoordeling van de kwaliteit van zorg heb je dus de visie van experts nodig plus die van vertegenwoordigers van patiëntengroepen. Patient Reported Outcomes (PROMs) staan nu vaak nog los van de klinische registraties. Het is het beste om dit te koppelen en de kwaliteit van de hele keten te evalueren, zowel vanuit dokters- als patiëntenperspectief. Daarom zijn bij veel audits al patiënten betrokken en worden er PROMs verzameld in het DICA-systeem.

Wat zijn de laatste ontwikkelingen?

In de oncologie hebben de verenigingen van radiotherapeuten, longartsen en medisch oncologen zich al aangesloten bij onze klinische registraties. Hierdoor krijg je een completer beeld van de zorgketen voor deze patiënten. Verder is deze ontwikkeling zich ook naar andere sectoren in de gezondheids­zorg aan het uitbreiden, bijvoorbeeld naar groepen met Parkinson, met een herseninfarct, en naar registraties voor patiënten geopereerd aan een hernia. Aan dergelijke verbindingen heeft dit signalement van de Gezondheidsraad een solide basis gegeven.

Zijn er nog onopgeloste vragen?

Een heet hangijzer is de vraag hoe de informatie die we verzamelen uiteindelijk bij het publiek terecht komt. Het afbreukrisico voor ziekenhuizen is ontzettend groot. Medisch specialisten zijn terughoudend: wat gebeurt er met al onze informatie, hoe (on)genuanceerd zal er over geschreven gaan worden? Cijfers kunnen enorm heen en weer gaan op basis van toeval; hoe leg je dat uit? Publicaties in de landelijke media zijn vaak negatief ingestoken en leiden tot onrust onder patiënten, zelfs als er eigenlijk goed nieuws te brengen is. Echte transparantie blijft een uitdaging!