Geen standaardantwoord op vragen over Lyme

Prof. Bart-Jan Kullberg is hoogleraar interne geneeskunde en infectieziekten aan het Radboudumc in Nijmegen. Voor de Gezondheidsraad zat hij in de commissie die het advies over de ziekte van Lyme opstelde. Hij is een van de commissieleden die zelf ook regelmatig patiënten met deze tekenziekte ziet. 

Vanwaar de onrust die aanleiding was voor het burgerinitiatief?

Een aanzienlijk aantal patiënten houdt klachten na een doorgemaakte lymeziekte, en vraagt zich terecht af of de infectie bij hen afdoende behandeld is, of dat sprake is van restverschijnselen. Die vraag is soms lastig te beantwoorden. De huidige tests kunnen geen onderscheid maken tussen een actieve en een doorgemaakte, behandelde lymeziekte. Bovendien is de test, net zoals alle tests, niet waterdicht: er zijn soms fout-positieve en fout-negatieve uitslagen. Ten slotte geven testen van verschillende laboratoria en fabrikanten niet altijd dezelfde uitslagen. In het advies geven we een kritische beschouwing over de diagnostiek van de ziekte van Lyme. We vinden dat er haast gemaakt moet worden om de standaardisatie en de interpretatie beter op orde te krijgen. Wat we dringend nodig hebben is goede, ondubbelzinnige, en klinisch gevalideerde testen.

Niet alleen de tests, maar ook de kennis van artsen schiet volgens het advies tekort...

Geïnterviewde patiënten vertelden ons dat zij zich vaak afvroegen of hun dokter wel genoeg wist van lymeziekte, en dat de kenmerkende huidafwijkingen van lymeziekte regelmatig niet worden herkend. Opvallend genoeg vonden de dokters die wij spraken zelf ook dat ze er eigenlijk niet genoeg van wisten. Doordat hun kennis over Lyme en de interpretatie van tests onvoldoende is, zijn dokters soms traag met de behandeling en kunnen ze de discussie met patiënten soms moeilijk voeren. Een van de conclusies van de Gezondheidsraad is daarom dat artsen beter geschoold moeten worden over de ziekte van Lyme.

...en dan zijn er kennelijk ook nog grote verschillen tussen patiënten?

Het is rond de publicatie van het advies al vaker opgemerkt: ‘de’ Lyme-patiënt bestaat niet. We hebben de patiënten daarom ingedeeld in zes categorieën, met elk een verschillende aanpak in diagnostiek en behandeling. Dit is één van de belangrijkste nuanceringen die ons rapport aanbrengt op de eveneens vorig jaar uitgekomen richtlijn van het CBO (Centraal BegeleidingsOrgaan voor de intercollegiale toetsing, opgericht ter verbetering van de kwaliteit van zorg van medici en andere zorgprofessionals, red). Waar het CBO zich vooral richt op de standaardaanpak van ongecompliceerde gevallen, stelt de Gezondheidsraad dat sommige patiënten meer aandacht op maat verdienen in plaats van een standaard aanpak, want niet iedere patiënt reageert hetzelfde op een standaard behandeling. In een aantal van de zes categorieën moet de arts mede op basis van de klachten zelf een afweging maken, en niet alleen varen op laboratoriumtests. De commissie waarschuwt tegen het stellen of verwerpen van de diagnose op basis van onvoldoende gegevens, bijvoorbeeld alleen op basis van een laboratoriumtest.

Daar zullen patiënten blij mee zijn, meer aandacht voor hun specifieke situatie?

Tot onze teleurstelling waren zeker niet alle patiënten blij met ons rapport. Waar wij geprobeerd hebben uiterst genuanceerd te zijn, wordt dat niet altijd zo gezien.
Vooral patiënten met onbegrepen klachten zijn soms teleurgesteld dat wij de diagnose lymeziekte niet kunnen bevestigen, terwijl ze daar zelf wel van overtuigd zijn. Deze patiënten kwamen bijvoorbeeld via internetfora op het spoor dat hun klachten wel eens door de ziekte van Lyme veroorzaakt konden worden. Een deel van die patiënten verlangt dat hun dokter de diagnose Lyme stelt, ook als de feiten daar tegen spreken. Dokters komen hiertegen vaak in verweer door tegen te buigen: ze ontkennen elke twijfel bij hun eigen mening dat er geen sprake van Lyme is. En zo is er binnen de kortste keren een loopgravenoorlog waarin zowel patiënt als dokter zich ingraven in stelligheden.
Het is goed dat de Gezondheidsraad dit niet heeft gedaan en zich juist heeft uitgeput om de twijfels die er zijn duidelijk en genuanceerd te benoemen. Zo heeft de commissie opnieuw alle literatuur beoordeeld, en zelfs een onafhankelijke Cochrane review laten verrichten om de gepubliceerde behandelingsstudies nog eens kritisch te beschouwen. Daaruit komen inderdaad nogal wat kritische noten naar voren, ook over studies die in de reguliere medische wereld als toonaangevend werden gezien. Hetzelfde oordeel treft onderzoekers of laboratoria die nieuwe diagnostische methoden aanbieden, maar dat niet met transparant en degelijk onderzoek onderbouwen. Het was de taak van de commissie om objectief de stand van de wetenschap te beoordelen. Die kan voor sommigen teleurstellend zijn, maar de feiten zijn zoals ze zijn.